Article 37-2 (article R.4127-37-2 du code de la santé publique)
I. - La décision de limitation ou d'arrêt de traitement respecte la volonté du patient antérieurement exprimée dans des directives anticipées. Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, la décision de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés, au titre du refus d'une obstination déraisonnable, ne peut être prise qu'à l'issue de la procédure collégiale prévue à l'article L. 1110-5-1 et dans le respect des directives anticipées et, en leur absence, après qu'a été recueilli auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient.
II. - Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches. La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l'un des proches est informé, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale.
III. - La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l'issue de la procédure collégiale. Cette procédure collégiale prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe, et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.
Lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou une personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le médecin recueille en outre l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du de la personne chargée de la mesure, selon les cas, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.
IV. - La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l'un des proches du patient est informé de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement. La volonté de limitation ou d'arrêt de traitement exprimée dans les directives anticipées ou, à défaut, le témoignage de la personne de confiance, ou de la famille ou de l'un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.
La loi est toutefois venue poser le principe que les actes médicaux « ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire » (article L. 1110-5-1 du code de la santé publique).
L’article R. 4127-37-2 détermine les conditions dans lesquelles lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, il est possible de suspendre ou de ne pas entreprendre des actes médicaux apparaissant inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
Il en résulte que la décision du médecin ne peut intervenir qu’après une procédure collégiale garantissant la prise en compte de toutes les obligations législatives et règlementaires s’imposant à lui.
I – Notions « d’obstination déraisonnable » et de « maintien artificiel de la vie »
Le médecin peut arrêter un traitement dans le cas où la poursuite de celui-ci constituerait une obstination déraisonnable, que ce traitement soit inutile, disproportionné ou qu’il n’ait d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
La notion d’obstination déraisonnable issue de la loi n’a pas donné lieu à définition et n’est au demeurant pas susceptible d’en faire l’objet d’une façon permettant de couvrir toutes les situations envisageables. Il est néanmoins possible d’apporter des éléments de nature à mieux cerner ce qu’il faut entendre par cette notion.
Dans la décision qu’il a été amené à prendre sur le sujet à l’occasion d’un contentieux, le Conseil d’Etat (note 1) s’est pour sa part gardé de toute définition générale et s’est borné à une appréciation très circonstanciée, faisant valoir que : « Si l'alimentation et l'hydratation artificielles sont au nombre des traitements susceptibles d'être arrêtés lorsque leur poursuite traduirait une obstination déraisonnable, la seule circonstance qu'une personne soit dans un état irréversible d'inconscience ou, à plus forte raison, de perte d'autonomie la rendant tributaire d'un tel mode d'alimentation et d'hydratation ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite de ce traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l'obstination déraisonnable (…)».
La Haute juridiction administrative est venue préciser les conditions dans lesquelles il pouvait être procédé à l’arrêt de la nutrition et de l'hydratation artificielles en relevant que « pour apprécier si les conditions d'un arrêt d'alimentation et d'hydratation artificielles sont réunies s'agissant d'un patient victime de lésions cérébrales graves, quelle qu'en soit l'origine, qui se trouve dans un état végétatif ou dans un état de conscience minimale le mettant hors d'état d'exprimer sa volonté et dont le maintien en vie dépend de ce mode d'alimentation et d'hydratation, le médecin en charge doit se fonder sur un ensemble d'éléments, médicaux et non médicaux, dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient, le conduisant à appréhender chaque situation dans sa singularité ; qu’outre les éléments médicaux, qui doivent couvrir une période suffisamment longue, être analysés collégialement et porter notamment sur l'état actuel du patient, sur l'évolution de son état depuis la survenance de l'accident ou de la maladie, sur sa souffrance et sur le pronostic clinique, le médecin doit accorder une importance toute particulière à la volonté que le patient peut avoir, le cas échéant, antérieurement exprimée, quels qu'en soient la forme et le sens ; qu’à cet égard, dans l'hypothèse où cette volonté demeurerait inconnue, elle ne peut être présumée comme consistant en un refus du patient d'être maintenu en vie dans les conditions présentes ; que le médecin doit également prendre en compte les avis de la personne de confiance, dans le cas où elle a été désignée par le patient, des membres de sa famille ou, à défaut, de l'un de ses proches, en s'efforçant de dégager une position consensuelle ; qu’il doit, dans l'examen de la situation propre de son patient, être avant tout guidé par le souci de la plus grande bienfaisance à son égard ».
Le Conseil national de l’Ordre des médecins, consulté par le Conseil d’Etat à titre d’amicus curiae, à l’occasion du contentieux susmentionné, a indiqué pour sa part que « dès lors qu'une personne est dans une situation de maintien artificiel de sa seule vie somatique, que cet état a été confirmé au fil du temps et selon les données actuelles de la science, dans des conditions offrant les garanties les plus complètes de transparence, alors qu’aucun signe clinique ou d'investigation ne permet alors de nourrir l’espoir d'une évolution favorable, les conditions d’une obstination déraisonnable peuvent être regardées comme constituées, impliquant alors la mise en œuvre de la procédure collégiale ».
M. Jean Leonetti, dans le cadre de la même consultation, indique de son côté dans des observations plus détaillées (note 2) qui peuvent utilement servir de référence que « L’interdiction de l’obstination déraisonnable relève donc du principe général de la recherche du "juste soin" ». (…) Les critères de l’obstination déraisonnable sont énoncés dans la loi ; ils sont au nombre de trois et ne sont pas cumulatifs :
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L’inutilité pour le patient, ce que les anglo-saxons qualifient de « futility ». L’utilité d’un traitement se définit par rapport à un objectif précis (guérison, rémission, confort, amélioration de tel ou tel symptôme, etc…) et non par rapport à une règle générale préétablie. L’utilité d’un traitement ne peut être évaluée que par rapport à l’intérêt que le malade lui-même peut en tirer en dehors de tout intérêt scientifique général.
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La disproportion : la disproportion d’un traitement est souvent assimilée à l’importance d’un effet secondaire majeur au regard duquel le traitement ne devrait pas être entrepris : l’évaluation bénéfice/risque d’un traitement avant sa mise en œuvre est une règle générale. La mise en œuvre d’une chimiothérapie mal supportée qui ne ferait gagner que quelques jours de survie a souvent été citée devant les députés comme un exemple de traitement disproportionné. (…) L’adjectif « disproportionné » retenu dans la loi doit être compris comme une disproportion non par rapport à un effet secondaire du traitement mais par rapport à son effet escompté. (…) Le rapport de la commission spéciale de l’assemblée nationale, créée au lendemain de la remise des conclusions de la première mission d’information, évoque en ces termes les concepts d’inutilité et de disproportion, en s’appuyant sur des considérations avancées par une des personnes entendues par les parlementaires : « Est inutile et doit donc être arrêté le traitement qui n’apporte aucun bénéfice au malade surtout quand il crée douleur et inconfort ; celui dont le bénéfice est disproportionné par rapport aux effets nocifs qu’il va entraîner ou celui qui n’a pour but que de contrecarrer la mort en créant des conditions très difficiles de survie. Dans ces hypothèses, l’arrêt du traitement est consécutif au constat par le médecin de son impuissance et de la nécessité de laisser la mort accomplir son œuvre (…) ».
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Le maintien artificiel de la vie : initialement la formulation de ce critère se limitait à la notion d’un traitement « qui prolonge artificiellement la vie » mais cette définition est très vite apparue comme trop large et trop imprécise. (…) La formulation choisie à l’article L. 1111-6 CSP « qui n’a d’autre effet que le maintien artificiel de la vie » est donc plus restrictive et fait référence au maintien artificiel de la vie au sens purement biologique avec la double caractéristique qu’il s’agit d’un patient présentant des lésions cérébrales majeures et irréversibles et que son état ne présente plus de possibilité de conscience de soi et de vie relationnelle. Cette situation correspond médicalement aux états végétatifs chroniques et pauci-relationnels. (…) ».
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 est venue confirmer, comme l’avait jugé le Conseil d’Etat, que la nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements susceptibles d’être arrêtés au titre du refus de l’obstination déraisonnable (deuxième alinéa de l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique).II – La décision de limitation ou d’arrêt des traitements
Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin qui se trouve confronté à une situation dans laquelle se pose pour lui la question d’une limitation ou d’un arrêt de traitement en raison de ce que ce traitement se révèle inutile, disproportionné ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie se doit de respecter quatre exigences posées par le législateur, et qui sont autant de garanties procédurales de fidélité à l’esprit de la loi.
1- le médecin se doit déjà, s’agissant de l’état médical du patient, de mettre en œuvre une procédure qualifiée par la loi de collégiale. La loi (note 3) renvoie au code de déontologie médicale le soin de définir cette procédure. C’est l’objet du III de l’article R. 4127-37-2 qui précise qu’elle prend déjà la forme d’une concertation avec les membres présents de l’équipe de soins. La présence quotidienne de celle-ci auprès des patients dans les services des établissements de santé, comme au domicile ou dans les établissements médico-sociaux, donne aux personnels paramédicaux une connaissance aiguë du ressenti du patient et de son entourage. Le recueil de leur avis est exigé. La cohésion de l’équipe de soins qui assure la prise en charge du patient justifie cette concertation.
Le médecin traitant habituel doit, si possible, lui aussi être consulté.
Le texte prévoit également qu’est recueilli l’avis d’au moins un autre médecin en qualité de consultant. La notion de « consultant » renvoie à un médecin qui dispose des connaissances, de l’expérience, et, puisqu’il ne participe pas directement aux soins, du recul et de l’impartialité nécessaires pour apprécier la situation dans sa globalité.
Ce praticien est étranger à l’équipe de soins qui assure la prise en charge du patient. Dans un EHPAD, il est recommandé de ne pas faire appel au médecin coordonnateur de l’établissement, ce qui n’exclut pas le recours à un médecin coordonnateur d’un autre EHPAD (note 4). Si ce médecin doit être compétent dans le domaine de l’affection en cause, il n’est pas nécessairement un spécialiste ou un expert de la question. Non pas que les avis techniques d’experts soient superflus, mais ils interviennent plus tôt, en amont de la décision. Si, de même, il ne doit pas être nécessairement un spécialiste de l’éthique, son expérience, ses capacités professionnelles et humaines doivent lui permettre une analyse claire de la situation. En possession de toutes les données concernant la situation de la personne malade, il doit, non seulement apporter un avis éclairé, mais aussi aider, par un échange confraternel, le praticien qui le consulte à mener à terme la réflexion dans l’intérêt du patient. Conformément à l’esprit de la loi, l’avis du consultant peut être recueilli à distance. Ceci est de nature à permettre la fin de vie à domicile.
Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. Certes le code de déontologie affirme que, par principe, il ne peut exister entre médecins de lien de dépendance professionnelle, l’article R. 4127-37-2 précise, pour éviter tout risque de pression, réel ou redouté, qu’il ne doit exister « aucun lien de nature hiérarchique » entre les deux médecins. Cela exclut en particulier du rôle de consultant les médecins qui auraient entre eux un lien administratif de nature hiérarchique.
L’article R. 4127-37-2 n’exclut pas la consultation d’un troisième confrère si l’un des deux médecins le juge utile. Dans les cas difficiles, même si l’appréciation de la situation du patient est dans l’ensemble partagée, il peut persister des incertitudes justifiant de faire appel à un avis complémentaire.
C’est une appréciation médicale de l’état global du patient qui est demandée ; elle peut se faire, par exemple, en référence aux « règles ou recommandations de bonnes pratiques » élaborées par les sociétés savantes.
2 - Le médecin doit, dans le même temps, en raison même du rôle déterminant donné par le législateur à la volonté du patient, s’enquérir de cette volonté que le patient a pu antérieurement exprimer dans des directives anticipées. En cas d’incertitude, il recherche ce que le patient aurait voulu s’il avait pu s’exprimer, au regard de l’état médical, en particulier le témoignage de la volonté de ce dernier auprès de la personne de confiance, si le patient en a désigné une, ou à défaut, auprès de la famille ou des proches. La consultation a pour objet premier de rechercher la volonté que le patient peut avoir antérieurement exprimée auprès de son entourage, quelle qu’en soit la forme. La décision du Conseil d’Etat du 6 décembre 2017 (note 5) lui confie une finalité plus large en disposant qu’elle doit être conduite « en s’efforçant de dégager une position consensuelle ». S’agissant des mineurs, elle est plus précise encore en disposant que le médecin doit « s’efforcer, en y attachant une attention particulière, de parvenir à un accord avec ses parents ou son représentant légal, sur la décision à prendre ». (voir point III).
3 - Au vu de ce qui a pu être établi de la volonté du patient et des résultats de la procédure collégiale, il appartient au médecin, en conscience et de façon purement personnelle, de prendre la décision qui lui paraît s’imposer. Tant la procédure collégiale que la procédure consultative n’ont pour objet d’instaurer une sorte de délibération collective. Ni la loi, ni le code n’exige le consensus entre les médecins et les membres présents de l’équipe de soins, même s’il est difficile d’imaginer qu’une telle décision soit prise par le médecin en charge du patient en cas de désaccord. Après avoir recueilli tous les avis qui lui sont utiles et indispensables, le médecin prend seul la décision. Dans une récente jurisprudence (note 6), le Conseil d’Etat a confirmé ce rôle essentiel du médecin, y compris après qu’une décision de justice soit intervenue reconnaissant le bien fondé d’un arrêt des traitements. Le Conseil d’Etat a rappelé que la circonstance que le juge ait estimé que la décision initiale du médecin de limiter ou d’arrêter les traitements ne méconnaissait pas les exigences légales ne devait pas conduire à la mise en œuvre immédiate de cette décision. Le Conseil d’Etat a insisté sur le fait, qu’en cette circonstance, il appartenait toujours au médecin « d’apprécier, compte tenu de l’ensemble des circonstances de l’espèce, si et dans quel délai la décision d’arrêt de traitement doit être exécutée ».
Comme toute décision médicale, elle engage la responsabilité du médecin. Elle doit être formalisée par écrit dans le dossier du patient.
Doivent également être consignés les nom et qualité des personnes consultées, l’avis des membres présents de l’équipe de soins et du ou des médecin(s) consultant(s), le témoignage de la volonté exprimée par le patient recueilli auprès de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches, les étapes de cette procédure et les éléments retenus par le médecin pour fonder sa décision.
Si le médecin traitant du patient a pu être consulté, son avis est consigné.
4 - Une fois sa décision prise, le médecin doit la notifier à l’ensemble des personnes auprès desquelles il s’est enquis de la volonté du patient. Et il doit le faire dans des conditions permettant à celles-ci d’exercer un droit au recours. C’est particulièrement indispensable lorsque la décision prise par le médecin se heurte au point de vue d’une ou plusieurs des personnes consultées. Cette exigence résulte de la décision n°2017-632 QPC du Conseil constitutionnel du 2 juin 2017 (note 6). Elle implique que le médecin informe chacune des personnes qu’il a consultées de la nature et des motifs de limitation ou d’arrêt des traitements. Aucun formalisme n’est imposé à cette notification ; elle doit pouvoir se faire de façon collective ou de façon individuelle. Il est conseillé d'y procéder dans le cadre d'une réunion avec les personnes consultées. Le médecin note très précisément dans le dossier médical les modalités et dates de cette notification, de façon à pouvoir établir, le cas échéant, qu’il a bien respecté cette obligation dont le Conseil constitutionnel a souligné qu’elle était un élément de la constitutionnalité de la loi sur ce point.
Le Conseil d’Etat a précisé, à la suite de la décision du Conseil constitutionnel susmentionnée que le droit au recours « impliquait nécessairement » que le médecin ne pouvait mettre en œuvre sa décision avant que les personnes qu’il a consultées et informées et qui pourraient vouloir saisir la juridiction compétente d’un tel recours n’aient pu le faire et obtenir une décision de sa part. Il est indispensable dès lors que le médecin précise le délai de l’ordre de quelques jours, à compter duquel il entend mettre en œuvre sa décision. Si la décision est contestée, il conviendra d’attendre la décision de justice. Il peut être rappelé à titre d’information que deux types de recours sont plus particulièrement susceptibles d’être présentés :
IlI – Le cas particulier des mineurs
La situation des mineurs appelle une attention toute particulière. La façon de prendre en charge une telle situation a donné lieu, par-delà l’aspect directement médical, à une jurisprudence spécifique du Conseil d’Etat. Il en ressort que même si la procédure relative aux directives anticipées et à la désignation d’une personne de confiance, telle que prévue à l’article L.1111-6 du code de la santé publique, ne s’applique explicitement qu’aux personnes majeures, il n’en résulte pas que les mineurs en soient exclus. De façon croissante d’ailleurs, une place importante est donnée au consentement du mineur à mesure qu’il se rapproche de la majorité et que les décisions à prendre touchent à sa santé et à son intimité ou encore à l’expression de sa conscience. Cette place peut aller dans certaines hypothèses, comme en matière de transfusion sanguine ou d’interruption volontaire de grossesse, à contrecarrer, voire à effacer le pouvoir de décision donnée dans la vie courante aux détenteurs de l’autorité parentale. Dans cette ligne, et en se référant aux travaux préparatoires de la loi sur les questions de bioéthique, le Conseil d’Etat a considéré qu’il ne doit pas être déduit de ce que l’expression de la volonté du mineur n’est pas possible, que la parole de l’autorité parentale se substituerait à la parole impossible de l’enfant. Pour le Conseil d’Etat, l’intérêt supérieur du mineur, en particulier sa dignité, peuvent justifier une autre décision, sans doute difficile ou impossible à consentir pour les parents, que le seul refus de l’arrêt des traitements de leur enfant.
Bien évidemment l’avis des parents revêt un poids particulier. L’article R. 4127-42 dispose d’ailleurs que le médecin appelé à donner des soins à un mineur doit s’efforcer de prévenir ses parents ou son représentant légal et d’obtenir leur consentement. Le Conseil d’Etat a, dans ces conditions, jugé qu’en la matière le médecin doit non seulement recueillir l’avis des parents, mais aussi s’efforcer d’obtenir leur consentement à la décision qu’il envisage de prendre.
Ceci peut néanmoins conduire le médecin qui estime que la poursuite d’un traitement traduit une obstination déraisonnable, après appréciation collégiale de la situation propre à un patient dans toute sa singularité, à prendre une décision d’arrêt de traitement alors que les parents y sont opposés.
Le Conseil d’Etat (note 7), amené à se prononcer sur une décision médicale d’arrêt des traitements de suppléance vitale administrés à un enfant, a rappelé que : « Dans l'hypothèse où le médecin n'est pas parvenu à un tel accord, il lui appartient, s'il estime que la poursuite du traitement traduirait une obstination déraisonnable, après avoir mis en œuvre la procédure collégiale, de prendre la décision de limitation ou d'arrêt de traitement ». Dans ces moments particulièrement difficiles, le médecin doit rester à l’écoute du patient, de sa famille, de ses proches. En toute circonstance, il doit faire preuve de compréhension et d’empathie dans un processus d’acceptabilité de la décision.
IV – Le cas des majeurs faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne
Lorsque le patient hors d’état d’exprimer sa volonté est un majeur protégé avec une représentation relative à sa personne, la décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin, après mise en œuvre de la procédure collégiale. Le médecin doit s’enquérir des directives anticipées et en leur absence, rechercher auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l’un des proches le témoignage de la volonté du patient.
En outre, l’avis de la personne chargée de la mesure de protection avec représentation est recueilli, excepté en situation d’urgence.
La Cour de cassation (Civ.1ère, 8 décembre 2016, n° 16-20.298) a précisé que la personne chargée de la mesure de protection « ne saurait se substituer à la procédure définie par le code de la santé publique, qui relève de la collégialité des médecins chargés du suivi du patient, ni remettre en cause les décisions de justice passées en force de chose jugée.».
En dehors du cas particulier de la limitation ou de l’arrêt de traitement, les conditions dans lesquelles sont prises les décisions relatives aux soins des personnes majeures protégées sont explicitées à l’article R. 4127-42 et ses commentaires.
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([1]) Conseil d’Etat, 24 juin 2014, nos 375081, 375090, 375091
([2]) « Obstination déraisonnable et droits des patients dans la loi du 22 avril 2005 »
([3]) 6ème alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique : « Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible d'entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale mentionnée à l'article L. 1110-5-1 et les directives anticipées ou, à défaut, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou, à défaut la famille ou les proches, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical ».
([4]) P. HECQUARD, « Article R.4127-37 du code de la santé publique et médecins coordonnateurs d’EHPAD, de réseaux de soins palliatifs et de services d’hospitalisation à domicile », 26 juin 2009
([5]) Conseil d’Etat, 6 décembre 2017, n°403944
([6]) Décision n° 2017-632 QPC du 02 juin 2017 – Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés [Procédure collégiale préalable à la décision de limitation ou d’arrêt des traitements d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté]
([7]) Conseil d’Etat, ordonnance du 5 janvier 2018, n°416689