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Au sein d’Âges sans frontières, nous gérons différents types d’établissements médico-sociaux : Ehpad, foyers de vie pour personnes handicapées vieillissantes et maisons partagées, une nouvelle forme d’habitat que nous avons créée en 2009. Nous souhaitons que nos prestations respectent les rythmes de vie, les choix, l’intimité et l’intégrité des résidents, mais aussi qu’elles leur apportent une vie sociale et culturelle riche. Le concept des maisons partagées nous est venu lorsque nous cherchions une formule alternative aux structures existantes. Nous constations en effet que de nombreuses personnes âgées touchent une petite retraite, vivent seules, sont isolées et, même si elles sont encore autonomes, peuvent se trouver dans une grande misère économique ou morale. Nous avons alors réfléchi à des hébergements collectifs de petite échelle, financièrement accessibles et non médicalisés, dont la vocation serait résolument sociale.

Quatre maisons partagées ont déjà été créées dans le département du Tarn, deux nouvelles le seront d’ici à la fin de l’année et plusieurs sont à l’étude. Ce sont en quelque sorte des « colocs », de vraies maisons où cohabitent huit à douze personnes. Moyennant un coût mensuel inférieur de 30 % à 40 % au reste à charge d’un Ehpad, pour l’ensemble des prestations (incluant l’accompagnement 7j/7 par un personnel qualifié), chacun dispose de sa chambre et de sa salle de bain privatives, à côté d’espaces collectifs. Une gouvernante, présente tous les jours de la semaine, vérifie que tout se passe bien, s’occupe de la cuisine et de l’entretien. Mais tout le monde participe à la vie quotidienne : ménage, courses, bricolage, jardinage... Nous voulons en effet favoriser l’implication des personnes car cela conduit à « repousser la dépendance », donne des responsabilités et nourrit l’estime de soi. Les habitants peuvent aussi inviter de la famille ou des voisins, participent à des séances de gym et des ateliers mémoire, organisent des sorties… Ils mènent une vie ordinaire, au sein d’une communauté villageoise. Et même si tout n’est pas toujours simple, ce mode de vie, au sein d’un cadre sécurisant et stimulant, les aide à rester autonomes et, surtout, épanouis.

J’ai commencé à m’intéresser à la question de la vie affective et sexuelle des personnes âgées en 2007, lorsque j’étudiais la vie quotidienne en Ehpad. Au gré de rencontres avec des responsables, professionnels et résidents, il m’est rapidement apparu que l’intimité était une question à la fois très présente et taboue. Les coups de foudre, les résidents qui sortent de leur chambre la nuit pour aller dans le lit d’un autre, les couples qui se forment… tout cela existe dans un Ehpad. Parfois, l’équipe est déstabilisée et ne sait pas comment réagir. J’ai donc décidé d’écrire un livre pour donner des clés aux directeurs et directrices d’établissement.

Souvent, on aborde la question du sexe chez les personnes âgées de manière hygiéniste : ce serait uniquement une pulsion, un besoin physiologique, réservé aux hommes. On imagine que les vieux sont soit asexués, soit désaxés... Mais on n’a pas d’un côté un pépé pervers, d’un autre une Mamie Nova ! La sexualité, c’est d’abord l’expression d’une pulsion de vie. On pense aussi que, chez les hommes âgés, la pénétration ne fonctionne plus – ce qui, sauf pathologie, n’est pas le cas. Enfin, la sexualité, c’est aussi la séduction, la tendresse, des pensées, la masturbation… entre hommes et femmes, ou personnes de même sexe.

En Ehpad, les équipes se demandent parfois s’il faut autoriser les relations sexuelles. Il faut bien sûr s’assurer que les deux personnes sont consentantes. Si c’est le cas, il n’y a rien à dire, ni à faire. On se demande aussi s’il faut en parler aux proches… Mais il s’agit de la vie privée de l’usager : l’établissement n’a pas à prévenir la famille. N’oublions pas qu’à 85 ou 90 ans, les personnes ont au moins 65 ans de vie sexuelle derrière elles : que la question ne les intéresse pas ou qu’elles souhaitent profiter de l’Ehpad pour retrouver une vie intime, personne n’a à leur dire ce qu’elles doivent faire.

Je constate que ces dernières années, le sujet a évolué : la parole se libère, les professionnels sont sensibilisés et des formations sont proposées. Même si le sujet sera toujours un peu tabou : qui peut imaginer ses parents ou grands-parents en train de faire l’amour ? Personne, et c’est tant mieux !

En 2004, nous avons appris que ma mère, âgée de 82 ans, était atteinte d’une maladie d’Alzheimer. Nous n’avions pas imaginé ce diagnostic, pourtant évident a posteriori… Fille unique, je venais d’avoir mon second enfant et me suis sentie totalement démunie. Je suis médecin mais, face à cette maladie si particulière, nous sommes tous à égalité. Nous avons essayé de nous adapter à la maladie pas à pas. Ma mère a pu rester à son domicile avec mon père, son aidant principal, pendant huit ans, grâce à notre aide et celle d’une auxiliaire de vie formidable. Nous avons partagé un maximum de choses autour des enfants. Ses troubles du sommeil et de comportement ont fini par user et dépasser mon père et un relais en institution a dû être effectué. Pendant cinq ans, j’ai fréquenté son Ehpad, dans une unité de vie Alzheimer dont elle est devenue la doyenne. Elle pouvait y vivre selon son rythme, la nuit comme le jour, et déambuler. Les soignants étaient respectueux et formés à sa maladie. En fait, l’institution, l’a sauvée, a indirectement sauvé mon père et m’a permis de retrouver ma place d’enfant.

Avec cette maladie, la personne atteinte devient parfois méconnaissable. Elle perd la mémoire, la capacité de s’adapter, mais aussi tous ses filtres. Pour l’entourage, cela peut donner l’impression de perdre un proche de son vivant. Comment réagir ? Au début, on peut se retrouver en échec. J’ai peu à peu arrêté de résister, acté le fait que ma mère ne se souvenait plus des choses, appris à profiter de ce qui était préservé. Pendant dix ans, j’ai tenu le journal de ce quotidien, pour poser des mots sur nos maux et ne pas oublier. Puis j’ai décidé d’en faire un petit livre. Avoir raconté ce que j’ai vécu pouvait peut-être aider d’autres proches aidants. Nos trois générations ont finalement vécu une belle aventure humaine avec sa part d’ombre, mais aussi ses moments joyeux et tendres, à domicile et en Ehpad. Les aides mises en place et les soignants ont permis à ma mère de rester elle-même, tout en devenant une autre. J’en garde une reconnaissance infinie.

Respecter la dignité de la personne âgée et lutter contre son isolement sont les éléments essentiels qui constituent l’ADN de notre association. Nous insistons beaucoup sur la lutte contre l’isolement parce que nous avons la conviction qu’elle est un puissant levier pour préserver l’autonomie des personnes âgées. Nous mettons tout en œuvre pour les réinscrire dans une vie sociale, familiale ou associative, pour les aider à constituer ou reconstituer un réseau de relations. En France, le grand isolement touche 300 000 personnes de plus de 60 ans et près d’un million de personnes âgées n’ont que très peu de contacts avec leur entourage¹. C’est une véritable mort sociale avec comme conséquence collatérale, l’impossibilité de recourir à des aides financières ou de compensation, ce qui ne fait qu’aggraver la fragilité. Nous mettons en place des actions d’accompagnement avec des visites de bénévoles au domicile des personnes âgées isolées, des appels téléphoniques réguliers, l’organisation de moments conviviaux, etc. L’essentiel est de ne pas les laisser seules et de les reconnaître dans leur « chez elles ». Par ailleurs, nous proposons des solutions alternatives au placement en Ehpad, selon le principe de l’habitat inclusif. Les personnes âgées sont accueillies dans de petites unités de logements, entourées et accompagnées par une équipe salariée et des bénévoles. On a mis en place des hébergements temporaires ou des colocations partagées pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Enfin, notre association reste très attentive à l’organisation de la compensation de la situation de handicap. Le système français n’est pas équitable, les prestations varient en fonction de l’âge, selon que l’on a plus ou moins de 60 ans. Depuis des années, nous demandons que soit versée une prestation unique avec, en amont, une évaluation des besoins affinée. Tout le monde, en effet, n’a pas les mêmes besoins en matière d’aide technique, d’aménagement du domicile, etc

1. Etude PFP/CSA Solitude et isolement quand on a plus de 60 ans, en France en 2017.

Pour en savoir plus : petitsfreresdespauvres.fr

A la suite d’une chronique que j’ai faite sur France Inter en décembre 2017 – dans laquelle je décrivais les dysfonctionnements de l’Ehpad où ma grand-mère avait passé neuf mois –, puis après la parution de mon livre Suzanne¹ – dans lequel je raconte sa traversée du siècle –, j’ai reçu des centaines de témoignages. Je me suis rendu compte que le cas de Suzanne n’avait rien d’exceptionnel. Même si les directions et les soignants sont, la plupart du temps, bienveillants et formés, et même si de nombreuses structures fonctionnent parfaitement, la situation reste mauvaise, voire catastrophique, dans trop d’établissements.

La détresse est du côté des familles qui constatent une maltraitance quotidienne – le plus souvent ordinaire et silencieuse (la nourriture, l’hygiène) – sans oser la dénoncer. Le sujet reste tabou par peur des représailles, à cause d’un sentiment de culpabilité et de honte, et quand les parents âgés meurent, le silence s’installe définitivement. Cette détresse est aussi du côté des personnels qui se sentent eux-mêmes maltraités. Certains font de leur mieux mais leur dévouement n’est pas reconnu. Leur surcharge de travail est telle que, par endroits, ils n’ont pas les moyens ni le temps d’offrir une fin de vie digne à ceux dont ils s’occupent. Ils connaissent leurs pathologies mais, parfois, ne discernent plus derrière le patient la personne qui n’a pas toujours été grabataire et dépendante, qui a vécu une autre vie avant.

J’ai écrit Suzanne pour rendre à ma grand-mère son histoire, sa mémoire, ses jambes. Si notre regard sur le grand âge change, les pratiques, peut-être, changeront aussi. Du reste, on est face à une souffrance essentiellement féminine. Dans les Ehpad, les résidents, le personnel soignant, les aidants sont surtout des femmes. Il y a ici, me semble-t-il, une forme de discrimination. Les femmes se plaignent moins, ou on n’écoute pas leurs plaintes. Ceci peut sans doute expliquer que, çà et là, la situation soit aussi dramatique.

1. Suzanne, Équateurs Littérature, octobre 2018.

Depuis des années, les discours et les promesses sur la prise en charge du grand âge se succèdent… et rien n’avance. Le constat reste le même : les personnes âgées dépendantes n’ont pas leur place dans notre société. Les aidants familiaux n’en peuvent plus et se sentent abandonnés. Les structures d’accueil sont trop importantes avec des financements ridicules – moins de 4 euros par jour pour quatre repas. Partout, il manque des aides-soignants et des infirmiers, ou ils ne sont pas assez formés. Le temps qui leur est imparti par résident dans les Ehpad est insuffisant, les soins se font vite et mal. Il y a trop souvent de la maltraitance. Pour faire évoluer la situation, il faudrait une réelle volonté politique. Alors que les études montrent que neuf personnes sur dix souhaitent mourir chez elles, il est urgent d’allouer des moyens pour aménager le domicile et créer une vraie profession de soignants qui se partageraient entre l’aide ambulatoire et le soin dans les établissements spécialisés. On estime à 200 000 le nombre de postes qui devraient être créés.

Je suis convaincue que des personnes s’intéressent au grand âge et qu’elles souhaiteraient en faire un vrai métier. Ce qui suppose une formation solide, des salaires suffisants, des responsabilités, des évolutions de carrière… Avec un petit groupe de médecins, de sociologues et de juristes, nous réfléchissons à des solutions possibles en regardant ce qui se fait chez nos voisins européens, notamment dans les pays nordiques et en Italie. Outre l’organisation d’une vraie profession, nous recommandons la création de centres de gériatrie qui regrouperaient des médecins et des soignants. Ils feraient un diagnostic et des recommandations en fonction de chaque personne sur le maintien à domicile ou l’installation dans une institution. Tout cela nécessite beaucoup de moyens. Les Français sont-ils prêts ? Je n’y crois pas vraiment… mais j’espère que je me trompe car il demeure des ressorts inconnus de générosité.

A lire : Souvenirs irrespectueux d’une femme libre, PC Editions, 2017.