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« Face à la forte croissance des maladies chroniques, nous sommes amenés plus que jamais à parler d’alliance thérapeutique avec le patient »
Pourquoi ?
Nous assistons à une transition épidémiologique des maladies aiguës aux maladies chroniques.
Aujourd’hui, 70 % des patients décèdent de maladies chroniques. Cette transition s’est déroulée
rapidement et nécessite une transformation de la prise en charge des patients mais aussi de la
relation médecin-patient. Cela inclut notamment la prise en compte de la dimension psychologique
de la maladie chronique, qui est aujourd’hui mise de côté, notamment dans la formation des médecins.
Par ailleurs, les pathologies chroniques n’ont pas vocation à être prises en charge uniquement dans
un contexte hospitalier. Les patients gagneront en termes de confort et d’observance si un suivi de
qualité leur est proposé à proximité de chez eux.
Enfin, l’augmentation considérable des
maladies chroniques fait émerger l’absolue nécessité de développer la prévention et la
promotion de la santé dès l’école.
des pathologies au long cours qui évoluent au fil du temps. Il est possible de les soigner mais pas de les guérir. Les patients atteints doivent ainsi apprendre à vivre avec ces maladies.
dans le monde
sont liés à une maladie chronique. Il s’agit de la 1ère cause de mortalité.
décédées
de maladie chronique en 2015 dans le monde avaient moins de 60 ans.
de personnes concernées en France par une maladie chronique.
vers la 3e médecine, Pr André Grimaldi (2017)
Les plus
fréquentes
Qui ont le plus fort taux de décès
Qui touchent le plus les femmes
Qui touchent le plus les hommes
Qui ont le plus augmenté ces 10 dernières années*
taux de décès
les femmes
les hommes
augmenté ces 10
dernières années* *Taux de croissance annuel moyen entre
2005 et 2015.
• Toutes les maladies chroniques ne sont pas prises en charge à 100 % par l’Assurance maladie. Il n’existe qu’une trentaine d’affections longue durée (ALD) exonérantes, c’est-à-dire qui ouvrent droit à une prise en charge à 100 %. Il s'agit d'affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La liste de ces maladies ( https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F34068 ) est établie par le ministère de la Santé.
d'une ALD représentent :
sur 2
* Pour Mayotte les données ne sont pas exhaustives.
« On a découvert que Luka avait un diabète de type 1 quand il avait cinq ans. Comme j’ai moi-même un diabète de ce type, j’ai tout de suite reconnu les symptômes et la prise en charge a été rapide. Mais cela n’a atténué en rien la surprise et l’inquiétude ressenties en tant que mère. Le fait d’avoir tous les deux un diabète de type 1 ne change rien. Luka a son diabète et moi le mien, on ne mélange pas. Le risque, en effet, serait de devenir le miroir l’un de l’autre. Aujourd’hui, mon fils a 10 ans. Il fait ses piqûres d’insuline depuis qu’il a 6 ans et gère ses hypoglycémies. La prise en charge du diabète a été facilitée par de belles innovations : Luka a un capteur pour contrôler sa glycémie et on lui a récemment posé une pompe à insuline pour éviter les multiples piqûres quotidiennes. Bien sûr, il est plus responsable, plus autonome que les enfants de son âge. Mais pour le reste, il mène la même vie qu’eux. Il fait du tennis et du hip-hop… en prenant une collation avant chaque séance et en mesurant sa glycémie. Tout n’est pas toujours facile et nous avons trouvé un précieux accompagnement avec l’association AJD1 qui permet à Luka de partir en colonie de vacances,par exemple. La maladie est là, elle ne va pas disparaître. Il faut faire face aux difficultés de la vie et aller de l’avant ! »
Pour en savoir plus : Association Aide aux jeunes diabétiques 1. L’Aide aux jeunes diabétiques est une association qui allie familles de patients, patients et soignants pour aider les jeunes qui ont un diabète à vivre une vie épanouissante tout en préservant leur santé.
« La rectolite-hémorragique m’a été diagnostiquée en 2001. Ma vie a alors été complètement bousculée. C’est un handicap invisible mais très dur à supporter au quotidien. La maladie se manifeste par des diarrhées qui surviennent plusieurs fois par jour avec l’impossibilité de se retenir. Tout devient une épreuve (aller boire un verre, dîner au restaurant, faire le trajet domicile-travail…) et nécessite systématiquement une organisation pour rester serein en cas d’“accident”. Depuis seize ans, je peux dire que je vis dans un “placard doré” car je suis obligé d’être très sédentaire. Avec des impacts évidents sur la vie professionnelle, sociale et sentimentale. Ce qui me pénalise le plus, c’est cet isolement social. De plus, je suis très fatigué et je souffre de fortes migraines qui m’obligent régulièrement à rester couché. J’ai pris le parti d’assumer ma maladie et d’en parler à mes proches et aux personnes avec qui je travaille. Ce qui suppose quelques contraintes comme celle de s’installer systématiquement près des toilettes dans un restaurant, un bar ou un cinéma. Je reste optimiste car la recherche scientifique avance et un traitement sera peut-être possible un jour. Du côté des régimes alimentaires, j’ai essayé mais sans résultat. Ma maladie est assez pénible pour que je ne m’impose pas en plus des privations. »
Pour en savoir plus : Association François Aupetit
« J’ai rencontré la maladie à 10 ans. J’en ai aujourd’hui 67. On considère que l’arthrite juvénile idiopathique est une maladie rare, contrairement à la polyarthrite rhumatoïde. J’étais soigné avec de la cortisone et des sels d’or, ce qui n’était pas sans effet sur le fonctionnement des reins. Les douleurs, les nuits blanches et les phases d’hospitalisation m’ont valu une scolarité compliquée. Vers l’âge de 12 ans, je me suis imposé une loi du silence pour ne pas faire souffrir mes parents : je refusais de parler de ma maladie et des douleurs. Je prétendais que tout allait bien. Je ne recommanderais plus cette attitude. Le contexte de la prise en charge, avec l’apport de la psychologie et de la sophrologie, a changé. Le monde associatif, autrefois un peu amateur, est désormais très professionnel avec de vrais budgets. Ces changements, je les ai connus aussi et surtout dans les traitements, avec l’arrivée des biothérapies, qui ont été une vraie révolution. Aujourd’hui, ma maladie est contrôlée, mais pas en rémission. Je suis président d’une association, après avoir longtemps refusé tout engagement. Cela me vaut une retraite très active. Et moi qui n’ai jamais pu porter mon fils dans mes bras, je découvre le bonheur de porter mes petits-enfants ! »
Pour en savoir plus : Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde
« La maladie d’Alzheimer est insidieuse. Elle survient et évolue doucement. La personne donne le change longtemps. Ce qui laisse l’impression que nous, les accompagnants, nous exagérons ou que nous allons mal nous-mêmes. Je me suis retrouvée dans une immense solitude qui a commencé avec l’annonce du diagnostic. J’ai choisi de dire à mon mari qu’il avait la maladie d’Alzheimer pour ne pas lui mentir. J’ai suivi trois formations avec France Alzheimer. Elles m’ont aidée à comprendre la maladie, à la démystifier, à la regarder en face pour mieux l’accepter et la combattre. Il ne faut pas s’isoler mais rencontrer et partager avec d’autres, ce que je fais dans des groupes de parole ou des ateliers créatifs. J’ai aussi rejoint un atelier d’écriture. Là, je suis moi-même, ce qui est impossible au quotidien puisque j’agis pour deux. Ces activités sont une fenêtre ouverte, quand la maladie ferme bien des portes. Bien sûr, la suite m’angoisse. Je vieillis, je risque moi-même de tomber malade… Mais j’essaie de ne pas y penser. Je vis au jour le jour, non plus comme avant mais autrement. Et c’est encore la vie. »
Pour en savoir plus : France Alzheimer
« Je suis devenue asthmatique à l’âge de 45 ans. Cela a commencé par une toux sèche et irritante à l’effort et des difficultés à respirer après une grosse bronchite. Je suis allée aux urgences et on m’a diagnostiqué un asthme sévère et un diabète, lui-même consécutif aux corticoïdes que j’avais pris pour soigner la bronchite. Les débuts ont été pénibles. L’asthme est une maladie angoissante. Quand on respire mal, on ne pense plus qu’à cela. On se concentre difficilement, on dort mal, on est gêné dans ses mouvements, donc on limite ses gestes et ses efforts. On se coupe des autres. Faire des projets devient compliqué car l’asthme peut se déclencher à la moindre pollution, s’il fait humide, si on passe du chaud au froid, etc. Je me retrouvais régulièrement aux urgences, puis hospitalisée. C’était une vraie souffrance au quotidien. La situation a changé quand, grâce à l’association Asthme et Allergies, j’ai commencé l’éducation thérapeutique. J’ai appris à vivre avec mon asthme et mon diabète. Je suis actrice de ma propre prise en charge : je sais anticiper les crises, les gérer quand elles surviennent… et éviter les urgences ! Cela fait huit ans que je n’ai pas été hospitalisée. »
Pour en savoir plus : Association Asthme & Allergies
« La sclérose latérale amyotrophique s’est déclarée il y a six ans. Depuis je vis au jour le jour en développant une grande patience. Il en faut beaucoup pour accepter les contraintes nouvelles qui surgissent sans cesse. Même si c’est très dur, je suis optimiste car la maladie m’a amené à faire l’expérience de la solidarité. Solidarité des personnes autour de moi mais aussi de la société et des structures médicales, sur lesquelles il ne faut pas hésiter à s’appuyer. On ne peut pas compter que sur soi-même. Il y a un an, en octobre et novembre 2016, j’ai traversé l’Atlantique en voilier. Cinquante jours de mer, à six sur un bateau, ballotté par les vagues sans pouvoir compenser puisque je n’ai plus de muscles mais en accueillant le mouvement. C’était un rêve d’enfant, enfin concrétisé, et un défi. La Transat a représenté un grand effort physique et mental. Elle m’a permis de me renforcer encore pour affronter les aléas de la maladie. La vie ne s’arrête pas avec cette maladie même si elle est évolutive et incurable, et les rêves restent les rêves. Il n’existe aucun traitement. La seule solution : l’espoir. Et l’envie de repousser les limites sans arrêt. Je me suis engagé dans l’association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique précisément pour aider les personnes malades à découvrir la force que donne l’espoir. »
Pour en savoir plus : Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA)
Une première stratégie consiste à repérer les sujets susceptibles de développer une maladie chronique (obèses, hypertendus, antécédents de diabète gestationnel, fumeurs, etc.) afin de les convaincre de changer d’hygiène de vie et de les accompagner dans cette voie. Les médecins généralistes et, d’une manière générale, tous les personnels de santé doivent être conscients de l’importance de cet enjeu et s’impliquer dans cette démarche préventive.
Une autre voie parallèle doit faire appel à l’éducation à la santé pour le grand public. De multiples intervenants peuvent s’y rendre utiles, entre autres les enseignants. Les enfants sont très réceptifs à ce type de messages et deviennent des ambassadeurs efficaces auprès de leurs familles. Mais tout cela demande une organisation et des moyens financiers qui ne sont actuellement pas suffisants.
Convaincre les patients de se faire dépister, de changer leurs habitudes et de s’y astreindre sur le long terme, tout comme organiser des ateliers d’éducation thérapeutique, demande du temps. Or les médecins n’en ont pas assez. Dans le rapport que nous avons remis au précédent gouvernement, nous envisagions des solutions pour remédier à cette situation. Parmi elles, la mise en place de maisons médicales, avec du personnel bien formé (infirmier, diététicien, psychologue, secrétaire médical) susceptible d’alléger les tâches médicales et de donner plus de temps au colloque singulier. Autre piste : la télémédecine. Si elle ne remplace pas les consultations en tête à tête, elle peut améliorer le suivi de certaines pathologies en s’assurant que les patients n’ont pas de rechute, prennent bien leurs traitements et accomplissent correctement certains gestes techniques (des soins de plaies au pied, par exemple). Ce contact à distance peut apporter une aide appréciable pour rompre l’isolement des malades dans les régions défavorisées. Enfin, il faudrait remplacer le paiement à l’acte, qui ne couvre pas le temps passé à faire ce suivi personnalisé, par un système de forfaits médicaux.
Reconnaître les savoirs expérientiels du patient, complémentaires des savoirs scientifiques des professionnels de la santé
Le système de santé est-il adapté à la prise en charge des maladies chroniques ? Notre système a été conçu pour soigner les maladies aiguës. L’organisation n’est pas totalement adéquate à la prise en charge des maladies chroniques. Elle est marquée par une ultra-spécialisation et un fonctionnement en silo. Or, le traitement des maladies chroniques nécessite un suivi sur le long terme et une coordination des soins incluant différents spécialistes ainsi qu’un ensemble de professionnels paramédicaux en soutien. Mais une question se pose : où est finalement la personne qui va permettre de coordonner ces intervenants et les soins ? Une réponse s’impose : le patient est le seul capable de pouvoir le faire…
Quelle prise en charge spécifique demandent ces patients ? Le traitement et le suivi des maladies chroniques relèvent plus de soins de proximité, de première ligne. Il s’agit pour le patient d’avoir accès par exemple à un nutritionniste, un ergothérapeute, un psychologue, capables d’être mobilisés sur un même lieu et d’avoir une vision holistique du patient. Un gestionnaire de cas pourrait aider les patients à s’orienter dans le parcours de soins. Les professionnels de santé doivent aussi avoir une bonne connaissance de l’offre de soins et des interlocuteurs de première ligne. Or, il y a une méconnaissance dans ce domaine. Au Québec, nous avons mis en place des ateliers Compas 1, qui amènent tous les professionnels d’un territoire donné à travailler ensemble et à se parler autour de parcours de soins en lien avec des maladies chroniques.
L’une des problématiques des maladies chroniques est l’observance… Le médecin doit bâtir le traitement avec le patient. C’est essentiel, et cela demande du temps. Au Québec, les médecins généralistes peuvent se faire aider par des infirmiers cliniciens qui s’assurent de la compréhension par le patient du traitement dans son environnement et avec ses contraintes. Les groupes de patients jouent aussi un rôle par l’entraide qu’ils proposent, des coachings individuels et l’éducation thérapeutique du patient (ETP) qu’ils réalisent. Des travaux de Grégoire Lagger, physiologiste, biochimiste et éducateur de patients en Suisse, montrent que l’on peut faire régresser le diabète de type 2 en élaborant un plan thérapeutique avec le patient. C’est le patient qui se fixe lui-même ses objectifs, même s’ils sont « petits », chaque étape peut faire la différence. Lorsqu’on demande aux patients comment ils peuvent surmonter des difficultés, ils ont toujours beaucoup d’idées, parfois très simples.
Les relations entre médecin et patient doivent donc évoluer ? Nous devenons des professionnels en soutien, qui aidons les patients à prendre des décisions en fonction de leurs objectifs de vie. Nous devons poser les bonnes questions, bien expliquer et faire du renforcement positif. Depuis 2010, l’université de Montréal a développé le « modèle de Montréal » qui s’appuie sur le partenariat entre patients et professionnels de santé. Il s’agit de reconnaître les savoirs expérientiels du patient, complémentaires des savoirs scientifiques des professionnels de la santé. La faculté de médecine a également mis en place un tronc commun lors des trois premières années des études de santé, permettant aux futurs professionnels de travailler ensemble sur des études cas et des plans d’intervention avec les patients. Nous formons ainsi des professionnels de santé plus respectueux les uns des autres, capables de se coordonner et de soutenir le patient vivant avec une ou des maladies chroniques.
1 Collectif pour les meilleures pratiques et l’amélioration des soins et services de première ligne en prévention et en gestion des maladies chroniques.
« Les études médicales devraient autant enseigner une médecine de la personne qu’une médecine des maladies »
Comment peut-on améliorer l’observance, qui est l’une
des problématiques des maladies chroniques ?
Je propose de centrer cette problématique sur celle du temps dans les maladies
chroniques. Il faut d’abord répondre à la question : pourquoi se soigne-t-on ?
« Pourquoi » : pour quelle raison, mais aussi « pour quoi », en vue de quoi ?
Ces questions doivent être abordées au cours de l’éducation thérapeutique du
patient. Elle permet de créer un état d’esprit qui va conduire la personne à
mieux se soigner. Indirectement, l’éducation thérapeutique peut améliorer
l’observance.
Je pense qu’il faudrait un quatrième intervenant auprès des patients,
en plus du trio médecin généraliste-infirmière-pharmacien. Une sorte de
coach, un « encourageur », qui aurait un impact sur l’adhésion des patients
à leur traitement. Il ne serait ni médecin, ni infirmier, mais aurait des
connaissances en psychologie, sociologie, anthropologie, mais aussi médicales
et en activités physiques. C’est peut-être un nouveau corps de métier à inventer…
Vous abordez aussi dans l’un de vos livres l’inertie clinique des médecins. De quoi s’agit-il ? L’inertie clinique, c’est la non-observance par les médecins des recommandations de bonne pratique, c’est-à-dire par exemple que le médecin n’intensifie pas le traitement dans des situations où il devrait le faire. C’est un problème majeur. Les recommandations de bonnes pratiques ont été élaborées sous forme d’algorithmes pour aider le médecin à décider, dans un contexte où il n’a pas le temps. En effet, la réflexion prend du temps et le manque de temps conduit le médecin à préférer le statu quo, donc à l’inertie clinique. Mais le risque est alors de remplacer la réflexion par un processus simplificateur. À nouveau, la problématique du temps…
Comment, selon vous, la médecine doit-elle évoluer ? On parle de médecine centrée sur le patient, mais, en fait, le patient semble encerclé et il se rend ! Les patients attendent une médecine dite des 4 P : préventive, prédictive et personnalisée, mais surtout participative, en un mot une médecine de la personne. Le patient veut être considéré en tant que personne, ayant sa famille, sa profession, ses priorités, son histoire, bref un être doué d’une pensée complexe et ayant une vie dont il peut faire le récit, essentiellement marqué par la continuité : à nouveau, la problématique du temps ! Or questionner un patient sur ses projets est aussi éclairant pour le médecin que l’interroger sur ses antécédents. Ce retour aux véritables sources de la médecine appelle sans doute une refonte profonde de l’esprit des études médicales, qui devraient autant enseigner une médecine de la personne qu’une médecine des maladies.
1 Une Théorie du soin, souci et amour face à la maladie, Les Belles Lettres, 2010
Nous, patients, nous sommes des “vivrologues” de nos pathologies
Quels sont les besoins des patients atteints de maladie
chronique en termes d’accompagnement et de parcours de soins ?
Les personnes atteintes de maladies chroniques ont avant tout besoin d’avoir
des soignants qui les écoutent et les considèrent non comme des
malades mais comme des personnes. Deux personnes peuvent avoir la même
maladie chronique mais ne pas ressentir ni exprimer les mêmes besoins.
Malheureusement, il y a encore des pathologies où le « tout pouvoir » médical
est prégnant. Le médecin dit au patient ce qu’il doit faire. Je pense que le
soignant et la personne doivent plutôt réfléchir à comment faire ensemble,
parce que nous, patients, nous sommes des « vivrologues » de nos pathologies.
Un bon accompagnement des patients passe par la prise en compte, l’expertise
de vie du patient, de ses choix, ses projets, ses envies… Et à partir de là,
on peut voir comment on interface les soins.
Les personnes concernées rencontrent aussi des difficultés dans leur parcours
de soins entre les divers intervenants, médecin généraliste, spécialistes, infirmiers,
assistants de service social… Certains sont aussi en errance diagnostique. Et c’est
encore plus compliqué pour ceux qui ont plusieurs maladies chroniques.
La coordination des soins est donc essentielle.
Quelles solutions devraient être mises en œuvre selon vous ? Outre la décision partagée, qui doit être développée, des liaisons entre les différents spécialistes au sein de l’hôpital sont aussi à créer. Un patient qui consulte plusieurs praticiens hospitaliers est amené chaque fois à raconter son histoire. Un médiateur santé serait par exemple un élément intéressant. Nous avons aussi proposé la création d’un métier de « gestionnaire de cas complexes » dans le cadre des maladies chroniques. Le dossier médical partagé (DMP) devrait aussi contribuer à faire le lien entre ville et hôpital, à condition de rassurer les patients sur l’utilisation des données de santé et d’en faire un outil facile d’utilisation. Le patient devrait pouvoir participer à l’alimentation du DMP. Enfin, les soignants ne s’appuient pas suffisamment sur les associations de patients et leur expertise collective. On sait que les soignants ne disposent que de 20 minutes par personne. Les associations pourraient avoir délégation de certaines tâches pour informer les personnes et les accompagner. Les programmes d’ETP peuvent contribuer à une meilleure adhésion au traitement, mais très peu émanent d’associations de patients.
Comment pourrait se concrétiser ce partenariat entre associations de patients et soignants ? La coalition [im]Patients, Chroniques & Associés a remporté un appel à projets sur l’accompagnement à l'autonomie en santé en Île-de-France. L’objectif final de notre projet est de rendre opérationnels des programmes d’accompagnement innovants, efficaces et inclusifs, co-construits selon une méthodologie collaborative. C’est une reconnaissance de l’accompagnement des malades par leurs pairs. Mais la délégation de tâches ne peut pas se faire sans moyens financiers.
Proposer aux malades de devenir des acteurs de la recherche sur leur maladie
En quoi le système de recherche clinique actuel n’est-il pas adapté aux maladies chroniques ? Le système de recherche clinique pose aujourd’hui problème : les études cliniques coûtent très cher et nécessitent des années pour être réalisées (en moyenne 10 ans entre le moment où les chercheurs se posent une question de recherche et celui où ils y répondent). Ce système est donc à la fois assez peu efficient et trop lent pour répondre aux attentes légitimes des malades. Par ailleurs, il est nécessaire de prendre en compte, d’une part, la volonté d’implication des patients dans la recherche clinique (par exemple le choix des priorités de recherche) et, d’autre part, de trouver un moyen de mieux utiliser les données collectées en routine, en particulier dans le cadre des soins.
En quoi consiste le projet ComPaRe 1 , dont vous êtes responsable ? L’idée du projet ComPaRe est que les malades deviennent des acteurs de la recherche sur leur(s) maladie(s). Pour cela, nous avons pour objectif de créer une cohorte de plusieurs dizaines de milliers de patients atteints d’une ou plusieurs maladies chroniques. Dans cette cohorte, les patients pourront partager avec les médecins et chercheurs des informations concernant leurs maladies, symptômes, traitements et relations aux soignants via des questionnaires réguliers, en ligne. Ces informations pourraient être liées à des données collectées en routine. Ainsi, ComPaRe va faire avancer la recherche clinique sur les maladies chroniques tout en impliquant les patients dans toutes les étapes de cette recherche : choix des sujets de recherche, conception de la recherche, interprétation des résultats. Le lancement de cette cohorte est progressif et cette étude doit durer dix ans.
Vous menez également un autre projet qui vise à recueillir les idées de recherche des patients sur leur maladie. De quoi s’agit-il ? Il existe parfois un écart entre les priorités de recherche selon les patients qui vivent la maladie et celles des médecins et des chercheurs. Notre objectif est donc de mieux comprendre les attentes des malades. D’ores et déjà, ce projet baptisé INSPIRE 2, nous a permis d’identifier des idées intéressantes qui peuvent être très conceptuelles ou pratiques. J’ai deux exemples précis. Le premier concerne la suggestion de réaliser une tablette qui présenterait l’ensemble des problèmes du patient. Ce qui éviterait au malade de répéter son histoire à chaque consultation. Le second exemple porte sur la création d’un nouveau critère d’évaluation des traitements. Le patient voudrait savoir en quoi sa vie avec sa maladie est différente de celle qu’il aurait sans cette pathologie et comment le traitement pourrait réduire l’écart entre ces deux situations.
De façon plus générale, d’autres sujets de recherche émergent-ils ? Nous nous intéressons également au fardeau du traitement, c’est-à-dire l’impact de tout ce que fait un malade pour se soigner – consultations, examens, prises de médicaments, etc. – sur sa vie. Si un patient atteint de plusieurs maladies chroniques faisait tout ce que les médecins lui demandaient de faire, il pourrait être parfois un malade « à temps plein ». Il faut réfléchir à ce concept de fardeau du traitement, notamment dans le cadre de l’observance. Est-ce que tous les médicaments pris par un patient sont cruciaux ou vitaux ? C’est ce qui est compliqué. Il faut trouver des moyens pratiques pour mieux informer le patient sur les traitements et les risques éventuels de ne pas les prendre. e médecin devrait également être informé de ce qui se passe autour de la personne. Le rôle des paramédicaux est important. Un infirmier est moins intimidant qu’un médecin. Le transfert de tâches est peut-être une solution ?
1 Communauté de patients pour la recherche
2 Identification, narration et sélection par les patients d’idées de recherche
Curapy.com, jouer pour se soigner
On ne joue pas avec sa santé. Pourtant, les serious games [jeux vidéo pédagogiques] thérapeutiques sont en plein essor. Exemple avec Curapy.com, la première plateforme de jeux vidéo dédiée à la rééducation de patients atteints de troubles neurologiques (Alzheimer, Parkinson, AVC, autisme, troubles de la marche, etc.). « Six années de recherche ont validé cliniquement les bienfaits de serious games sur la récupération des troubles moteurs et cognitifs », insiste Pierre Foulon, directeur de Genious Healthcare, à l’origine du projet en partenariat avec le CHU de Nice et l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM). Autrement dit, Curapy.com n’est pas un « gadget », mais offre de véritables dispositifs médicaux numériques.
Parmi les jeux en ligne proposés sur Curapy.com, « X-TORP ». Les patients Alzheimer exercent leur motricité et leur équilibre en jouant sans manette grâce aux seuls mouvements du corps (marcher sur place, s’accroupir, lever les bras). Le scénario du serious game est également pensé pour stimuler la concentration et la mémoire. « Les patients prolongent leur rééducation de la structure d’accueil à la maison, entourés de leur famille, et de façon ludique. Grâce à Curapy, la rééducation est accessible pour tous et partout. La plateforme répond aux problématiques d’accès aux soins, notamment dans les zones de déserts médicaux », complète Philippe Robert, directeur du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche, CHU de Nice. Une semaine seulement après son lancement, la plateforme enregistrait l’inscription de 500 patients et 500 professionnels de santé. « Curapy est gratuit pour les professionnels de santé. Les patients souscrivent un abonnement (5 ou 10 €) pour suivre les données de la rééducation et les transmettre à leur médecin », précise encore Pierre Foulon.
Poop&Pee : un calendrier digital pour un suivi optimal
En France, près de 5 millions de personnes souffrent d’incontinence chronique, urinaire et/ou fécale. Et contrairement aux idées reçues, cette pathologie ne touche pas que les personnes âgées. Pour affiner le diagnostic et adopter la meilleure stratégie thérapeutique, le recueil de données (nombre d’exonérations, de mictions, de fuites, consommation de boissons…) est essentiel. « Le suivi passe souvent par un calendrier papier rempli par le patient ou ses parents. C’est une source d’erreur, d’approximation et d’oubli. Sans information fiable, les consultations perdent de leur intérêt. C’est pourquoi nous avons développé une application smartphone, baptisée Poop&Pee », détaille le Dr Célia Crétolle, chirurgien pédiatre 1 , responsable du centre de référence pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares à l’hôpital Necker-Enfants malades.
L’application, gratuite, fait office de calendrier digital. Le recueil des données est ainsi plus pratique (les patients ont toujours leur téléphone sur eux) et ludique. Plus discret, aussi, alors que les troubles de la continence restent souvent tabous. Autre atout, Poop&Pee est la première application à croiser les données liées aux selles et urines à celles relatives à la prise d’aliments et de boissons. De son côté, le médecin collecte et analyse les données de son patient grâce à une interface sécurisée accessible via Internet. « Le calendrier numérique est aussi un outil d’éducation thérapeutique du patient, qui devient acteur de sa santé, s’investit dans sa prise en charge. Des graphiques lui permettent de mesurer ses progrès, de comprendre ses échecs », poursuit Le Dr Célia Crétolle. L’application Poop&Pee, téléchargeable début 2018, a reçu le prix du meilleur projet « Éducation thérapeutique du patient » lors du Hackathon New Health (2015, AP-HP) et le prix de l’innovation sociale 2017 de la Fondation Groupama.
1 Animatrice de la filière de santé maladies rares (FSMR) NeuroSphinx
Mesurer sa glycémie 24 heures sur 24 et sans piqûre
En France, 5 % de la population souffre de diabète. La vie de certains patients est rythmée par la maladie : surveillance de la glycémie plusieurs fois par jour avec piqûres au bout du doigt, injection d’insuline, régime alimentaire sur mesure... Les progrès technologiques tentent donc de faciliter leur quotidien. Exemple : le lecteur de glycémie Freestyle Libre. Le dispositif comprend un petit capteur muni d’une fine électrode insérée sous la peau, et placé sur le bras durant 14 jours. Grâce à un scanner ou une application mobile (LibreLink), le patient mesure en continu son taux de glucose. Une lecture discrète, rapide, facile et surtout sans prélèvement de sang, étape souvent contraignante et parfois douloureuse. « Le lecteur peut afficher à tout moment de la journée le taux de glucose dans le liquide interstitiel. Ces résultats en temps réel favorisent une prise en charge adaptée afin de maintenir en permanence une glycémie proche de la normale », détaille le Dr Hélène Hanaire, chef de service diabétologie, maladies métaboliques et nutrition du CHU Rangueil-Toulouse. Le patient dispose également d’un suivi de 8 heures de la tendance du taux de glucose et enregistre 90 jours de données.
Une étude montre que les personnes qui scannent plus fréquemment leur glycémie avec Freestyle Libre passent moins de temps en hypoglycémie ou en hyperglycémie. Tout en améliorant leur niveau de glucose moyen. « C’est pourquoi il est essentiel d’éduquer le patient à l’utilisation de ces nouvelles technologies d’autosurveillance », insiste le Dr Hélène Hanaire. La Haute Autorité de santé a donné son feu vert en juin 2017 pour que ce dispositif soit pris en charge intégralement par l’Assurance maladie (environ 120 euros par mois). Selon le Ministère de la Santé, « environ 300 000 patients devraient bénéficier de ce dispositif innovant ».
Un patient paraplégique remis en selle
C’est un pari fou… mais un pari réussi. Paraplégique depuis une vingtaine d’années, Jérôme Parent, 48 ans, a parcouru 750 mètres sur un vélo couché à trois roues. C’était en 2016 à Zurich, lors de la 1re édition du Cybathlon, un championnat d’athlétisme « bionique » pour sportifs non valides assistés par la technologie. La performance s’inscrit dans le projet Freewheels, piloté par des chercheurs de l’Inria, du CNRS et de l’université de Montpellier. Le principe ? La stimulation électrique externe des muscles. « Nous avons placé des électrodes sur les muscles ischio-jambiers et quadriceps des cuisses de Jérôme. Des impulsions électriques, d’intensité et de fréquence variables, stimulent et activent de façon artificielle les muscles. Ce qui entraîne leur contraction, et produit un mouvement », détaille le Dr Charles Fattal, médecin chef du centre de rééducation fonctionnel de la Châtaigneraie, à Menucourt (95), également impliqué dans Freewheels.
Jérôme Parent n’a pas remporté l’or sur la piste helvète, mais l’essentiel est ailleurs… Les bénéfices de Freewheels sont multiples. Sur le plan physiologique, d’abord « Petit à petit, les muscles retrouvent de la mobilité, du tonus. Jérôme a gagné en endurance. Cette activité de pédalage électro-stimulé pourrait à terme montrer sa capacité à améliorer l’adaptation cardio-vasculaire, la densité minérale osseuse et la masse corporelle » liste le Dr Charles Fattal. L’expérience impacte également l’estime de soi, la confiance, la qualité de vie. C’est une façon de se réapproprier son corps. Stimulation électrique, exosquelettes ou encore régénération des neurones, la recherche avance avec une ambition affichée : aider les patients souffrant de déficiences motrices à se mettre debout, à marcher, à monter un escalier, ou pour certains à faire du vélo...
Le médecin virtuel, le numérique au service des patients (et des médecins)
Certains parlent de médecins virtuels. Le Dr Pierre Philip préfère « agents conversationnels animés ». De quoi s’agit-il ? De logiciels à la croisée de l’informatique émotionnelle et de la réalité virtuelle. « Les équipes de recherche de l’université de Bordeaux et l’unité CNRS Sanpsy 1 ont validé un agent conversationnel animé pour le dépistage de la dépression, des troubles du sommeil et de l’addiction au tabac et à l’alcool » explique le Dr Pierre Philip. À l’écran, ces personnages animés en 3D et en blouse blanche sont dotés d’une gestuelle, d’expressions et de vocabulaire adapté au monde médical. Ils conduisent des entretiens cliniques, adaptent leurs questions en fonction des réponses des patients. Après un échange approfondi, l’intelligence artificielle du médecin virtuel émet des diagnostics fiables et détermine la meilleure orientation pour une prise en charge adaptée.
Les patients semblent bien accepter le fait de parler de leurs problèmes de santé à un médecin virtuel. Mais qu’en est-il des « vrais » professionnels de santé ? Perçoivent-ils ces nouveaux outils comme une menace ? « Il ne s’agit pas de remplacer les professionnels de santé, mais au contraire de les seconder pour diagnostiquer des malades toujours plus nombreux du fait du vieillissement de la population », répond le Dr Philip. La technologie s’inscrit dans le concept d’hôpital numérique. Elle répond à plusieurs problématiques de santé contemporaine : déserts médicaux, augmentation des pathologies chroniques, besoin de dépistage précoce, suivi des patients, etc. À une époque où chacun consulte son smartphone pour toutes questions médicales ou pour télécharger des applications de santé, les agents conversationnels animés semblent promis à un bel avenir.
1. Unité de service et de recherche « Sommeil, addiction, neuropsychiatrie », université de Bordeaux /CNRS 3413.
Églantine Eméyé
« On ne peut plus laisser des parents sortir de rendez-vous médicaux avec si peu d’informations »
Alors que j’avais senti dès les premières semaines après sa naissance que Samy ne se comportait pas normalement, je me suis retrouvée livrée à moi-même avec mon bébé sans savoir quoi faire ni à qui m’adresser. Personne ne semblait prendre mes questions au sérieux et aucun médecin n’a dans un premier temps jugé utile de le faire bénéficier d’une prise en charge complète. Or, il criait sans cesse, dormait extrêmement mal et s’automutilait. Après de nombreuses déconvenues, j’ai mis en place un traitement à domicile avec deux personnes qui se relayaient dans la journée pour le stimuler selon les méthodes comportementales.
J’ai ensuite créé l’association « Un pas vers la vie » avec d’autres parents aussi désemparés que moi. Comme aucun établissement ne voulait accueillir nos enfants, nous avons ouvert une petite école. Des éducatrices proposaient de nombreuses activités à mon fils et s’en occupaient vraiment bien. Je ne pourrais pas dire que c’était une prise en charge adaptée – car on ne sait toujours pas ce qu’est une prise en charge adaptée pour un enfant autiste – mais c’était ce que l’on pouvait faire de mieux à ce moment-là. Puis, cet établissement est devenu une école expérimentale financée par la Sécurité sociale. Et, au bout d’un moment, les nouveaux gestionnaires ont considéré que mon fils n’y avait plus sa place car il « gênait » les autres élèves. J’ai donc été exclue de ma propre école ! On m’a ensuite proposé une hospitalisation permanente à Hyères et j’ai accepté. Cela a beaucoup apaisé Samy de toujours voir le même personnel et que les soins viennent à lui directement dans sa chambre. Mais depuis, il est demandeur d’autre chose, et moi aussi, alors je cherche une autre solution pour lui.
Entre-temps, j’ai rencontré une spécialiste de l’autisme au Canada qui m’a permis d’affiner mon approche. Par ailleurs, l’ouvrage de Brigitte Harrisson et Lise St-Charles « L’autisme expliqué aux non-autistes » a été pour moi une mine précieuse d’informations. Il ne donne pas de solutions mais explique de nombreux aspects du trouble autistique. Son contenu m’a beaucoup aidée au quotidien en me donnant notamment des clés pour calmer les crises de Samy.
Je pense que la grande majorité des médecins ne connaissent pas le fonctionnement de l’autisme et c’est très regrettable car on ne peut plus laisser des parents sortir de rendez-vous médicaux avec si peu d’informations. Et même si l’expérience m’a appris à être méfiante, j’essaye avec bienveillance et précaution les différentes méthodes qui me sont proposées. Mais en tant que parents, on ne sait plus à quel saint se vouer tant les théories sont nombreuses. Ce serait formidable que les spécialistes qui étudient déjà le sujet communiquent régulièrement entre eux. Et que nous puissions consulter des médecins entièrement dédiés à l’autisme. Il existe bien des oncologues, pourquoi n’y aurait-il pas des « autistologues » ?
Dr Étienne Krug
« Je pense qu’il y a un manque de volonté politique global lorsque l’on s’attaque aux maladies chroniques »
Les maladies non transmissibles doivent être considérées comme une priorité mondiale de santé publique. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : ces pathologies sont responsables de près de 70 % des décès à travers le monde.
Le département que je dirige à l’OMS définit les grandes politiques de lutte contre les maladies chroniques et encourage les États à agir. Nous devons remplir les objectifs de développement durable fixés par les Nations unies : d’ici à 2030, réduire d’un tiers, par la prévention et le traitement, le taux de mortalité prématurée due à des maladies non transmissibles.
Pour y parvenir, nous avons construit un plan d’action. Il vise notamment
à aider les gouvernements à mettre en place des politiques publiques de
lutte contre les facteurs de risque de maladies chroniques. Nous ciblons
le tabagisme, la mauvaise alimentation, la sédentarité et la consommation
dangereuse d’alcool. Ces facteurs de risque sont évitables et les mesures
que nous proposons ont démontré leur efficacité. C’est par exemple le
cas de la taxation du tabac ou de l’interdiction des publicités pour
les boissons alcoolisées.
Autre axe prioritaire : l’amélioration de la détection précoce
et le traitement des maladies, par exemple de l’hypertension
ou du cancer du col de l’utérus. De nombreuses vies peuvent
être sauvées en encourageant les patients à se présenter plus
tôt, en améliorant la qualité des soins et l’accès aux traitements.
Cette feuille de route vise enfin à améliorer la collecte de données
sur ces affections, développer des actions de prévention
et promouvoir la recherche.
Malheureusement, nous accusons un retard dans la mise en œuvre de ce plan. Je pense qu’il y a un manque de volonté politique global lorsque l’on s’attaque aux maladies chroniques. Une part des responsables politiques est fataliste et n’a pas conscience qu’il est possible d’agir pour réduire le nombre de malades. Il leur paraît souvent difficile de contrer les stratégies marketing du secteur privé : industrie agro-alimentaire, du tabac, de l’alcool…
Même si nous ne travaillons pas directement auprès des professionnels de santé, nous sommes bien conscients qu’ ils ont eux aussi un rôle essentiel à jouer. Et pas seulement en traitant et en éduquant leurs patients. Nous les encourageons à demander à leur gouvernement d’aller plus loin dans la lutte contre les maladies chroniques. Ils ne doivent pas hésiter à faire entendre leur voix.
Eve Plenel
« Aujourd’hui, les médecins traitants peuvent contribuer à arrêter le VIH »
Si la chronicisation de l’infection à VIH est déjà une réalité, la fin de sa transmission est le combat qui doit être mené dans les prochaines années. Et les médecins sont appelés à y jouer un rôle décisif.
Les traitements antirétroviraux actuels restaurent l’espérance de vie des personnes porteuses du VIH et empêchent sa transmission. La prise en charge du VIH s’est simplifiée et de nombreux patients font le choix d’un suivi par leur médecin traitant en ville, avec un seul bilan annuel à l’hôpital. En dépit des discriminations persistantes qu’elles subissent dans divers domaines, en France en 2015 plus de 90 % des PVVIH [personnes vivant avec le VIH, NDLR] diagnostiquées prenaient un traitement ARV (antirétroviral) et avaient une charge virale indétectable, synonyme de non-transmission.
L’ennemi, c’est le retard au dépistage : l’épidémie non diagnostiquée entretient une charge virale communautaire élevée et donc les chaînes de transmission, alimentant les presque 7 000 contaminations annuelles
Mais pour améliorer le dépistage, il faut le promouvoir auprès des bonnes personnes car le VIH discrimine plus que toute autre maladie. À Paris – qui concentre 20 % des nouveaux cas pour 3 % de la population française – 9 nouvelles infections sur 10 concernent deux groupes : les hommes ayant des rapports entre hommes et/ou des personnes nées dans un pays d’Afrique ou des Caraïbes (entre un tiers et la moitié d’entre elles ayant acquis leur infection après leur arrivée en France).
Combattre le VIH implique de lutter contre le racisme et l’homophobie,
et d’apporter une écoute active aux besoins de ces populations.
Cela se joue dans l’espace public, avec les campagnes
« Vers Paris sans sida » mais aussi dans l’intimité du
cabinet médical. Le rôle du médecin est d’autant plus
important que le nouveau paradigme préventif, avec l’arrivée de
la PrEP 1 remboursée à 100 %, est encore mal connu. Selon
sa sexualité, les moments de sa vie et les facteurs d’exposition,
on peut désormais combiner ou alterner différents moyens
de protection contre le VIH que sont les préservatifs et
les traitements.
Écoute attentive, approche populationnelle,
prévention diversifiée : aujourd’hui, les médecins
traitants peuvent contribuer à arrêter le VIH.
1 La prophylaxie pré-exposition est une stratégie de prévention médicamenteuse fondée sur l’association de deux principes actifs (ténofovir/emtricitabine) qui protège l’organisme d’une infection au VIH.
Lili Carat
Après 30 ans passés avec cette maladie de Crohn dont on ne meurt plus, mais qui peut être particulièrement invalidante au quotidien, je peux dire que je suis une survivante
Quand je suis tombée malade en 1989, de retour de voyage de noces en Savoie, on connaissait très peu la maladie de Crohn, qui touchait alors davantage les populations nordiques. Mais grâce au Pr Xavier Hebuterne, gastro-entérologue au CHU de l'Archet, à Nice, on a pu me sauver. Car oui, à l’époque, mon diagnostic vital était plus qu'engagé alors que je n'avais que 26 ans !
Au fil du temps, d'autres pathologies directement causées par cette maladie sont survenues. D'abord, de violentes crises de rhumatismes que seule une batterie d'anti-douleurs et de cortisone pouvait apaiser, ce qui m'a fait prendre une dizaine de kilos. Puis, un cancer du système lymphatique – le lymphome – à deux reprises. Son apparition a un lien avéré avec les traitements répétés d'immunosuppresseurs que je subissais alors. Certes, il était non hodgkinien, c'est-à-dire peu virulent, mais il a quand même entraîné un traitement chimiothérapique et de nouvelles poussées de la maladie de Crohn. Cette double souffrance m’a valu une colectomie subtotale – ablation du côlon – en 2013 et a précipité mon changement de vie. D’autant qu’il m’était, et qu’il m’est encore impossible aujourd’hui, d’être traitée simultanément pour les deux pathologies.
Désormais, après trente ans passés avec cette maladie de Crohn, dont on ne meurt plus mais qui peut être particulièrement invalidante au quotidien, je peux dire que je suis une survivante. Et à bien des titres ma vie a résolument changé. Professionnellement , j’ai cessé toute activité salariée. Je n’ai ainsi plus à subir les réflexions blessantes de mes collègues et surtout de mes supérieurs. Personnellement, ma vie est à présent plus riche. Je suis devenue bénévole au sein de l'association François Aupetit, unique association nationale reconnue d'utilité publique, et auteure de livres sur la santé. Le premier de mes ouvrages, consacré à la maladie de Crohn, est un guide à destination des patients mais aussi de leurs familles et du grand public. Je l’ai écrit pour apporter ma pierre à l'édifice de ce combat contre la maladie et pour sa reconnaissance. Car les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) que sont Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH) touchent près de 250 000 personnes en France.
Pr Todd Meyers
« Pour le patient, vie quotidienne et expérience de la maladie chronique s’emmêlent »
En tant qu’anthropologue, je m’intéresse à la place qu’occupent les maladies chroniques dans le quotidien des personnes qui en souffrent. Mon regard sur ces troubles est très différent de celui du médecin ou de l’expert en santé publique. Je ne me concentre pas sur une pathologie ou sur un trouble en particulier. Je cherche plutôt à savoir comment les maladies chroniques s’installent dans un foyer et se mêlent à l’existence.
L’une de mes principales études a consisté à suivre une femme atteinte de maladies chroniques durant une dizaine d’années. Elle s’appelait Beverly et vivait dans un quartier pauvre de Baltimore, aux États-Unis. Beverly était atteinte de nombreuses affections : diabète, hépatite C, maladie cardiovasculaire, douleurs chroniques, dépression, emphysème… J’ai cherché à comprendre comment elle et sa famille géraient ces maladies, comment ils prenaient soin les uns des autres, dans un contexte de grande précarité économique et sociale. J’ai remarqué que les maladies chroniques agissaient comme un point de pression dans les relations familiales . Les rapports se forment et évoluent autour des troubles. Mon champ d’étude ne s’est pas limité à l’intimité du domicile. J’ai accompagné Beverly en consultations et aussi pendant ses hospitalisations, ses entretiens avec des travailleurs sociaux…
J’ai été étonné de la rapidité avec laquelle nos conversations se sont détournées de sa santé pour aborder sa vie sociale et familiale. Pour une personne malade, la vie quotidienne et l’expérience de la maladie s’emmêlent. J’ai également pu observer comment les différentes maladies dont souffrait Beverly, ce qu’on appelle la comorbidité, interagissent jusqu’à évoluer de façon inattendue et compliquer considérablement le traitement.
De façon surprenante, cette étude trouve plus souvent un écho chez les médecins que chez les spécialistes de santé publique. L’approche ethnographique révèle une perspective de leur patientèle qu’il leur est difficile d’appréhender en consultation médicale. Une facette qu’ils soupçonnent intuitivement mais qu’ils ne peuvent observer eux-mêmes de façon empirique. D’un point de vue médical, c’est peut-être là l’intérêt du travail d’ethnographie.
Céline Dufranc
Cela me fait sourire quand j’entends que le cancer n’est plus tabou, car ce n’est absolument pas vrai
En 1998, lorsque j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Hodgkin – une variété de lymphome – cela a été un véritable choc, d’autant que le médecin m’a annoncé la nouvelle au téléphone. J’ai ensuite souffert du manque de dialogue avec le cancérologue. À la fin des traitements, j’ai eu un sentiment d’abandon, d’autant plus important qu’à l’époque je vivais isolée dans un petit village des Landes. Professionnellement, cela a également été pénible. Un jour, le directeur du journal auquel je venais d’expliquer pourquoi je ne travaillais pas le mercredi m’a asséné qu’il avait besoin de « personnes compétentes à 200 % »… Cela me fait « sourire » quand j’entends que le cancer n’est plus tabou, car ce n’est absolument pas vrai.
Cela m’a conduit, entre 2000 et 2005, à devenir bénévole à la Ligue contre le cancer. À la suite des 1ers États généraux du Cancer, j’ai intégré un groupe appelé « Réseau de malades et de proches ». Nous avons travaillé sur différentes thématiques telles que l’annonce de la maladie ou encore la prise en charge du parcours des patients, et cela a fait partie des recommandations du premier plan cancer.
En 2011, lorsque l’on m’a proposé de rejoindre la rédaction de Rose Magazine au moment de sa création, je n’ai pas hésité un instant. Dédié aux femmes atteintes d’un cancer, ce magazine gratuit tente de leur apporter des solutions pour que leur vie soit un peu plus douce, qu’elles se sentent moins démunies face à la maladie. On espère ainsi améliorer certains aspects de leur parcours. Rose, c’est aussi une association qui a pour objectif de faire parler du cancer et d’aider ceux qui en souffrent. Nous avons notamment contribué à faire évoluer le droit à l’oubli, et mis en place RoseCar, un service de covoiturage entre patients leur permettant d’effectuer à plusieurs les trajets de leur domicile à l’hôpital.
Parmi les initiatives qui me semblent pertinentes, je peux aussi citer l’Université des patients, créée à Paris par le Pr Catherine Tourette-Turgis. Elle propose des formations diplômantes à des personnes touchées par diverses pathologies. La première promotion composée de malades atteints de cancers vient d’être diplômée. Ce cursus permet de créer de nouveaux métiers et de former des personnes qui peuvent ensuite aider à la fois les patients et les médecins, mais aussi faire le lien entre les deux.
Depuis 1998, des choses ont évolué dans le bon sens, notamment les soins de support, indispensables dans la prise en charge, en complément des traitements. Mais je considère qu’il reste énormément à faire notamment dans le rapport médecin-patient. Et je regrette qu’en France il n’existe pas de prise de parole plus forte des patients atteints de cancer, alors que pour d’autres pathologies, comme le VIH ou les problèmes de thyroïde par exemple, les malades sont parvenus à faire bouger les lignes.