Article 38 - Soins aux mourants - accompagnement

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Article 38 (article R.4127-38 du code de la santé publique)

Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.
Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

 

1 - L'accompagnement de l'agonie est l'ultime responsabilité du médecin. Un médecin ne peut abandonner son patient lorsque celui-ci aborde sa "dernière maladie". (voir note 1)

Lorsque tout espoir de guérison disparaît, le médecin doit poursuivre sa mission auprès du patient et de sa famille. Il doit faire "l'analyse des besoins" corporels, psychiques, sociaux et surtout prendre en compte la douleur et la souffrance du patient (article 37).

2 - Quand un traitement s'impose, soit pour prolonger la vie, soit pour améliorer la qualité de la vie, le médecin doit respecter la volonté de la personne malade, mais observer ce principe ne le dégage pas de sa responsabilité.

Elucider la demande et évaluer les besoins fondamentaux du patient exige du thérapeute une recherche particulière qui pourra le conduire à privilégier les soins palliatifs par rapport aux soins curatifs et à proposer les différentes options qui peuvent le mieux correspondre aux impératifs du patient : maintien à domicile, transfert en milieu hospitalier ou en unité de soins palliatifs.

La démarche éthique en ce domaine est d’évoluer vers une véritable "alliance thérapeutique". En effet, à ce stade de la fin de la vie, le médecin ne peut que permettre un véritable choix au patient et cela par une information complète dans le respect de sa volonté, dans la mesure où il peut encore l'exprimer ou en tenant compte de celle qu'il a pu antérieurement exprimer notamment dans des directives anticipées.

3 - Le patient a le droit de savoir que sa mort approche et le droit de ne pas le savoir. Bien des patients n'osent pas formuler cette angoisse de mort qu'ils pressentent à travers leurs douleurs, la perte progressive de leurs forces physiques, de leur lucidité. Ils se savent gravement malades et feignent parfois de l'ignorer, avec l'aide complice de leur entourage. Ce n'est pas au médecin de leur faire violence en leur annonçant une mort prochaine, mais ne doit-il pas les aider, avec délicatesse et compassion, à en prendre conscience ? L'attitude souvent préconisée est de laisser parler le malade, lui-même, de sa mort. Cette attitude, dite d'écoute active, consiste à répondre à une question du patient par une autre question (requestionnement) afin de discerner les informations qu'il possède déjà, dans le but aussi de ne pas bouleverser les repères qu'il s'est donnés pour ne pas s'abandonner au désespoir, croire qu'il peut guérir ou vivre encore, en maintenant des échanges de qualité, y compris sur des points sensibles.

Il est nécessaire d'accompagner ainsi la personne malade dans sa réflexion ultime "sur le sens de la vie dans sa finitude, ses limites et sa fragilité". "Reconnaissons qu'il y a une immense différence entre dire à quelqu'un "vous allez mourir" et le laisser dire "je vais mourir". Celui qui dit à un médecin ou à un proche "je vais mourir" reste le sujet de sa vie alors que celui qui s'entend dire "vous allez mourir" devient objet et victime de condamnation. Ainsi le respect du malade en tant que personne humaine conduit-il à souligner l'importance déontologique, non pas de l'informer de sa mort prochaine, mais de lui consacrer le temps et l'attention dont il a besoin pour rester pleinement lui-même et parler librement de ce qu'il vit, c'est-à-dire la fin de sa vie". (voir note [2])

En établissant une relation d'une telle qualité avec le patient, le médecin reste "l'ami ultime". Il évite ainsi au patient d'être enfermé dans le silence ou "le mensonge" parfois, l'abandon progressif, la régressive dépendance physique, sa vie étant limitée à la seule souffrance. Il lui permet de se resituer dans son présent, son passé et son devenir, d'exprimer ses désirs, ses volontés, de nouer des échanges avec les soignants, amis et parents, selon des voies diversifiées, neutres et bienveillantes, qu'elles soient médicales, affectives, philosophiques ou religieuses. Il préserve ou lui redonne le droit de retrouver- au-delà de la douleur, de la souffrance et du deuil- l'estime de soi, l'homme intérieur avec les valeurs qui fondent sa dignité. (voir note [3])

4 - Certains patients préfèrent éluder toutes les informations qui leur sont apportées sur  le diagnostic et  le pronostic les concernant (voir note [4]). Le devoir de réserve s'impose alors conformément à l'article 35 du code de déontologie ; pour ces patients, le silence est la réponse à leur désir. Il faut se garder de l'acharnement psychologique tout autant que de l'acharnement thérapeutique.

5 - Un autre impératif s'impose au médecin respectueux de la personne en fin de vie : l'obligation du secret médical. Le médecin doit, là encore, déterminer, avec l'accord du patient et selon son degré de conscience, quelle sera l'information à donner, ou à ne pas donner à la famille ou au tiers désigné par le patient. Le généraliste, ou l'équipe médicale assurant la prise en charge du patient, est souvent entouré de personnes bénévoles (réseau de solidarité), fréquemment sans lien professionnel avec le milieu de santé, ce qui doit entraîner une vigilance particulière de chaque intervenant pour préserver le secret médical. Les associations qui organisent l'intervention des bénévoles doivent se doter d'une charte qui définit les principes qu'ils doivent respecter dans leur action : respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité et l'absence d'interférence dans les soins.

6- Le soutien apporté aux familles fait partie de la mission dévolue au médecin. En effet, ces familles se trouvent souvent désorientées et désespérées, d'autant plus qu'elles manquent d'information (voir note [5]). Elles se retrouvent abandonnées à leur propre angoisse devant une hospitalisation prolongée ou le stress d'événements aigus à répétition. Elles sont aussi désorientées par le manque d'empathie avec les soignants. C'est au médecin de les informer, de les aider à accompagner le mourant et de les préparer ainsi à cette mort et à ce deuil, sans se substituer à elles. C'est aussi au médecin qu'il appartient de sensibiliser l'équipe soignante non seulement à l'accompagnement de l'agonisant mais aussi à celui des familles.

7 - Les soins palliatifs médicalisés, à domicile, ou en milieu hospitalier et l'accompagnement des mourants constituent, à l'heure actuelle, en France, un droit reconnu par le législateur (voir note [6]) et un devoir des soignants (voir note [7]). L'acharnement thérapeutique qui prolonge l’agonie du patient par des soins inutiles et pénibles est unanimement rejeté (article 37).

Les soins palliatifs médicalisés sont définis comme "des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage". Ces soins visent à diminuer ou à supprimer les symptômes d'une maladie lorsqu'il est permis d'affirmer que les diverses thérapeutiques possibles à visée curative sont devenues incapables d'obtenir la guérison. L'objectif des soins palliatifs est donc de donner au patient, en phase terminale, le maximum de confort, physique et psychique.

Ces soins peuvent être assurés par le médecin généraliste au domicile du patient, dans des unités de soins palliatifs, ou dans des secteurs hospitaliers non spécialisés. Dans les unités de soins palliatifs, l'équipe est pluridisciplinaire et comprend des anesthésistes-réanimateurs, des généralistes, des cancérologues et des psychiatres, des infirmières et des kinésithérapeutes.

L'accompagnement des mourants, moins médicalisé, fait appel autour de l'équipe des professionnels de santé à d'autres intervenants tels que des psychologues, diététiciens... auxquels peuvent s'associer des bénévoles et des ministres du culte. Une autre formule paraît bien adaptée à leur intervention : "accompagner la vie jusqu'à la mort". Cette prise en charge du relationnel, c'est-à-dire des composantes psychologiques, sociales et affectives du patient, en fin de vie est essentielle. Chacun de ces intervenants se révèle un collaborateur précieux de l'équipe de soins.

8 - Le dernier alinéa de l'article 38 fonde le refus de l'euthanasie "acte de provoquer délibérément la mort".

La déontologie médicale comme la Convention Européenne de Sauvegarde des Droits de l’Homme et des Libertés Fondamentales condamnent formellement cette démarche, sans retour. Le Conseil de l'Europe (note [8])  recommande aux Etats membres de respecter et protéger la dignité des patients incurables et des mourants en maintenant l'interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à leur vie. En effet, il faut tenir compte des progrès réalisés, grâce aux soins palliatifs, dans le domaine de la maîtrise de la douleur et rejeter la négation flagrante du devoir d'écoute, d'information et d'accompagnement précédemment décrit.

9 - La société, qui rejette la médicalisation à outrance de la mort, s'interroge alors qu'elle n'a pas encore complètement intégré les soins palliatifs. De nombreux esprits restent troublés par l'attrait certain de la proposition de "mourir dans la dignité à l'heure choisie, par le moyen choisi".

C'est un constant dilemme dans l'exercice médical : au terme d'une vie, il est parfois difficile de discerner si une demande d'euthanasie n'est pas en réalité une quête affective, ou un appel au secours, une volonté authentiquement suicidaire, ou s'il ne s'agit pas davantage d'une décision dictée par d'autres priorités personnelles.

10 - Les arguments ne manquent pas contre une législation qui conférerait au médecin l'exorbitant pouvoir de tuer : le risque d'une erreur de diagnostic sur l'incurabilité, la difficulté d'interpréter la demande du patient, les mobiles très divers qui peuvent guider sa famille.

Peut-on imaginer qu'un grand malade, un infirme, un vieillard ait à se demander si l'injection qui est préparée par le soignant est destinée à le soulager ou bien, avec l'accord de la famille, à le faire mourir ?

Toute transgression dans ce domaine engage la responsabilité du médecin, sur le plan pénal et disciplinaire.

À la dernière phase de l'existence humaine le médecin doit demeurer celui qui soigne. Accompagner signifie écouter, être compréhensif et secourable, prendre en charge les besoins somatiques et psychiques, maîtriser la douleur, apaiser l'angoisse, rompre la solitude. En d'autres termes, c'est aider le patient et sa famille à admettre et à supporter l'approche de la mort.

L’euthanasie ne se confond pas avec la décision de limitation ou d’arrêt de thérapeutique(s) active(s) qui sous réserve qu’elle soit prise et mise en œuvre en respectant un certain nombre de règles vise à restituer son caractère naturel à la mort et représente dans les situations désespérées la seule alternative éthique à un acharnement thérapeutique, contraire au code de déontologie (article 37).


([1]) Article L.1110-5, 4ème alinéa du code de la santé publique : « Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. »

([2]) R. SCHAERER, Parler de la mort avec un malade - III° congrès international d'éthique- Mars 1991

([3]) J.R COURTIOL., Les soins palliatifs et l'accompagnement des mourants. Commission nationale permanente de l'Ordre national des médecins. Bulletin de l'Ordre, décembre 1993,. Hœrni B., Déontologie médicale et soins palliatifs, Ordre national des médecins, 1996

([4]) Article L.1111-2, 4ème alinéa du code de la santé publique : « La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission »

([5]) Article L.1110-4, 6ème alinéa du code de la santé publique : « En cas de diagnostic ou de pronostic grave le secret ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance définie à l’article L.1111-6 reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. Seul un médecin est habilité à délivrer, ou à faire délivrer sous sa responsabilité, ces informations ».

([6]) Article L.1110-9 du code de la santé publique : « Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. »

([7]) Charte des soins palliatifs et de l'accompagnement, 1984, révisée en 2006 - Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs

([8]) Recommandation 1418 (1999) – Protection des droits de l’homme et de la dignité des malades incurables et des mourants - Texte adopté par le Conseil de l’Europe le 25 juin 1999